mastodon 4.6.9#Journalistin, Buch-Autorin, #Speakerin, Expertin, FH-Lektorin. #Netzpolitik #Digitalisierung #Datenschutz #IoT #ITSec #KI #Überwachung #Krimi #Sachbuch jetzt #LongCovid #PostCovid Typus #MECFS und dazu noch #MCAS #POTS
Darf es mir gut gehen, obwohl es mir schlecht geht?
Auch inmitten von schwerer Krankheit und Einschränkungen sind schöne und zufriedene Momente möglich. Diese Momente sind erlaubt.
Und ein bisschen mehr "im Moment sein" würde uns allen gut tun.
Zu meinem aktuellen Blogartikel: https://longcovidonline.blog/2026/09/07/darf-es-mir-gut-gehen-obwohl-es-mir-schlecht-geht/
Meine Kolumne für das Mo Magazin für Menschenrechte über ME/CFS
In Österreich beschäftigt mich aktuell nur eines: Das Wetter.
Heute beginnt der 3. Tag mit 40-41 Grad. Heute Nacht um 2 Uhr hatte es über 30 Grad, heute um 8.51 Uhr hab es bereits wieder über 30 Grad.
Davor schon tagelang über 30 Grad, auch nach der "Hitzewelle" wird die Temperatur über 30 Grad haben.
Es ist der erste Sommer von vielen, die noch folgen werden. Ich weiß nicht, wie man das noch "lebenswert" finden soll, oder sich anpassen.
Heute ging ausnahmsweise mal wieder das hier!
Für mich bedeutet es sehr sehr viel!
Komm sonst echt überhaupt nicht mehr aus dem Haus/Wohnung.
Und es war das 1. Mal dass ich den Behindertenausweis benützen konnte.
Bin tatsächlich nach dem Crash auch noch krank geworden und derzeit wieder nicht aus dem Bett zu kriegen. Hoffe auf Besserung.
Wie groß ist eigentlich die Chance dass einem gleich 2 Wassermelonen in 1 Leben platzen?
Aber ja, ich hatte ja auch elne Anaphylaxie bei der die Chance 1 zu 2 Millionen stand, also….
Jetzt gibt es mit den #MECFS Infos erstmals eine öffentliche Quelle des Ministeriums aus AT, auf auf die sich als Patient*innen, Anwält*innen, Ärzt*innen, Betroffene, Angehörige berufen können. https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/immunsystem/MECFS.html
Nach 1 Jahr und 7 Monaten "Kampf" mit Behörden hab ich jetzt das erste "Erfolgserlebnis": Meine Erkrankung, insbesondere die Post Exertional Malaise (PEM), wurde erstmals als Behinderung anerkannt. #mecfs
Ich wirke gesund. Aber dieser eine Moment kostet mich oft Tage.
Viele bezeichnen mich wie das "blühende Leben" wenn sie mich sehen (viele bekommen mich allerdings nicht zu Gesicht). Doch der Eindruck täuscht. Ich möchte euch jetzt zeigen, was ihr nicht seht, wenn ihr mich seht.
Unsichtbar gemacht: Was mit ME/CFS in Österreich gerade passiert
Menschen mit ME/CFS und Long Covid erleben in Österreich nicht nur massive gesundheitliche Einschränkungen, sondern auch ein strukturelles Versagen der Versorgung. Dieser Text zeigt, wie ME/CFS systematisch unsichtbar gemacht wird.
Weil wir ja gerade wieder Sommer haben und der Sommer #Reisezeit und #Urlaubszeit ist ...
Seit ich ME/CFS habe, hab ich keine größere Reise mehr unternommen. Im ersten Jahr war ich froh, einen einzigen Tag am See verbringen zu können. Viel mehr als das geht jetzt auch nicht. Warum, lest ihr hier:
https://longcovidonline.blog/2025/07/29/ein-einziger-sommertag-am-see/
Heute hatte es um 6h früh 26 Grad 😆
Was vom PAIS-Aktionsplan übrig blieb:
Der nationale PAIS-Aktionsplan für ME/CFS, Long Covid und andere postakute Infektionssyndrome wurde nie umgesetzt. Stattdessen hat die Bundeszielsteuerungskommission nun ein deutlich abgeschwächtes Nachfolgepapier beschlossen. Warum Betroffenenorganisationen von einem Rückschritt sprechen – und was das für die Versorgung von Menschen mit ME/CFS in Österreich bedeutet.
https://longcovidonline.blog/2026/07/16/was-vom-pais-aktionsplan-ubrig-blieb/
Generalverdacht, veraltete Informationen, Meinung statt Fakten: Eine Recherche von DOSSIER, APA und ORF zeigt, mit welchen fragwürdigen Lehrunterlagen Gutachter·innen der Pensionsversicherungen zu ME/CFS und Post Covid geschult werden.
https://www.dossier.at/dossiers/gesundheit/verordneter-zweifel/
Im Zeitalter der Fake News & Deep Fakes finde ich Aprilscherze nur noch bedingt lustig. Geht‘s nur mir so?
Meine Wohnhausanlage hat zwei Wärmepumpen und eine Fußbodenheizung, die im Winter heizt und im Sommer kühlt. So die Theorie. In der Praxis ist eine der zwei Wärmepumpen ständig außer Betrieb. Im Winter ist es ständig zu kalt, weil die Heizung nicht ordentlich funktioniert und jetzt hat die Vorlauf-Temperatur des Kühlsystems bereits 24,5 Grad. Ergo: Es gibt keine funktionierende Kühlung.
Ich verkaufe meinen kaum gefahrenen NIU Roller, Erstzulassung 12/2020, nur 799 km.
Falls wer von euch Interesse hat, bitte melden!
Alle weiteren Details hier:
Hat jemand von euch zufällig ein Netzteil für das Tuxedo Infitiy Book 14 herumliegen, das nicht mehr benötigt wird? Ich hab meines verloren und würd e evtl. brauchen :/
Also so eines: https://www.tuxedocomputers.com/de/Linux-Hardware/Zubehoer-Buecher-Co-/Notebook-Netzteile/Netzteil-40-Watt-fuer-InfinityBook-Pro-13-und-14-Ersatz-/-Zusatz-Netzteil.tuxedo#configurator
Hallo an alle, die #neuhier sind (und jene, die es noch werden möchten).
Ist Mastodon eine gute Twitter-Alternative?
Ich habe mich für futurezone.at nicht nur mit dieserFrage auseinandergesetzt, sondern beantworte auch so ziemlich alles, dass ihr beim #Umzug von Twitter beachten solltet.
#Mastodon #neuhier #Artikel #Medien #Twitter #Alternative #Umzug
More Tea, more Books, more Hugs, more long Walks, more Laughter 💜💜💜
Der @marcopogo@mas.to hat es geschafft, dass die Buch Wien Bühne um 15.30h fast geplatzt ist. Sehr unterhaltsames Interview mit Gerald Heidegger (orf) über Gschichtn.
"Wenn die zu Beschenkenden gerne Krimis lesen…
…können sie die „Jagd im Wiener Netz“ (von Barbara Wimmer) aufnehmen. Die Geschichte rundum eine Investigativ-Journalistin, die eher zufällig in zwei Morde verwickelt wird und aufgrund ihrer Recherchen aber ihrem eigenen nur knapp entrinnt, könnte die langen Winterabende verkürzen."
Mein Buch wird hier als "datenschutzfreundlicher #Weihnachtsgeschenketipp" empfohlen:
https://arbeitundtechnik.gpa.at/2022/12/12/weihnachten-steht-vor-der-tuer/
Aus dem Fediverse @ConstanzeScheib@literatur.social auf die Buchmesse Wien!
Wisst ihr, wie ihr mir eine Freude machen könntet? Indem ihr meinem #Buch „Jagd im Wiener Netz“ (falls gelesen) eine #Rezension verpassen würdet. Wie z.B. Anni Lemberger dorfzeitung.com/archive/93753
Nur durch Weiterempfehlungen kann ich ein neues Publikum erschließen, um weiterzuschreiben. Sonst bleibt der Roman ein Ladenhüter! Vielen Dank!
Heute 16.55 Uhr auf Ö1 digital.leben:
Tech-Krimi und KI-Gesetz der Europäischen Union
Eine Software für Jurist:innen mit dem Namen "Law and Order AI", die entscheidet, welche Verteidigungsstrategie am besten ist und die beurteilt, ob ein Straftäter schuldig ist oder nicht - ist das Fiktion oder bereits Realität?
# booksinthefridge Rezension von Eva zu meinem Krimi entdeckt 💜 https://booksinthefridge.at/2022/09/23/?fbclid=IwAR0CdhymnUUL4U9WCaSm9lLAkK12-7euxH5jLfYXSo9Ab85V4M38yH4GOKA
Hat 2023 schon jemand mein Buch gekauft? https://www.amazon.de/gp/aw/d/B09Z6T8SNZ/ref=tmm_kin_swatch_0?ie=UTF8&qid=&sr=
Mein #Krimi Jagd im Wiener Netz - eine digitale Dystopie - gibt es auch als E-Book. Derzeit ist es um 4,99 Euro erhältlich! (E Pub, Kindle, PDF) #tipp #frauenlesen
Rezension: https://www.wienerzeitung.at/nachrichten/kultur/literatur/2157501-Eine-digitale-Dystopie.amp.html
Bericht: https://kurier.at/amp/chronik/wien/wien-krimi-ein-toter-star-anwalt-und-pikante-daten/402168429