mastodon 4.8.0-nightly.2026-10-06Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS: Wir unterstützen Menschen mit #MECFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und deren Angehörige und setzen uns seit 1993 für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Unsere #Patientenorganisation vereint mehrere Tausend Mitglieder. Der #Verband organisiert und engagiert sich außerdem in deutschlandweiten Regionalgruppen in der #Selbsthilfe.
Wir melden uns nach einer längeren krankheitsbedingten Pause zurück.
Ab jetzt werden hier wieder regelmäßig Informationen zu ME/CFS sowie den Aktivitäten des Fatigatio e.V. veröffentlicht.
Momentan in Vorbereitung: Unsere Einordnung der neuen Off-Label-Liste.
Der Fatigatio e. V. hat Stellungnahme zum DGPPN/DGPM Positionspapier genommen.
Fatigatio e. V. begrüßt die Anerkennung von Post COVID als schwere körperliche Erkrankung, kritisiert aber zentrale inhaltliche Punkte:
• ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen werden nicht ausreichend berücksichtigt
• Gefahr einer Zwei-Klassen-Medizin
• zu starke Gewichtung psychosozialer Ansätze bei fehlender Evidenz für kausale Wirksamkeit
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ME-ANE-PROTECT-Studie: Untersuchung der Auswirkungen von Operationen und Anästhesieverfahren auf ME/CFS-Erkrankte.
Die Studie der Forschungsgruppe ME/CFS der Klinik für Anästhesiologie am Universitätsklinikum Regensburg und ihres Projektpartners für Österreich, Dr. Thomas Weber richtet sich an ME/CFS-Erkrankte oder an Menschen, bei denen ein begründeter Verdacht besteht.
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Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen.
In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass:
• ME/CFS bei der Bewertung von Therapien nicht gleichwertig berücksichtigt wird. Eine getrennte Betrachtung von Post-COVID und ME/CFS greift zu kurz und führt zu einer Ungleichbehandlung von Patientengruppen.
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Am heutigen 10. Dezember ist #HumanRightsDay
Als Mitglied der European ME Alliance (EMEA) teilen wir eine wichtige Botschaft der Organisation:
#Menschenrechte bedeuten, Leid anzuerkennen und zu handeln, um Gleichgültigkeit zu beenden.
Sie dürfen nicht nur Worte bleiben – sie müssen die Grundlage für Würde, Gesundheit und Inklusion bilden – Rechte, die jeder Mensch mit #MECFS uneingeschränkt verdient.
Mehr dazu auf: https://europeanmealliance.org/news-Q42025-humanrights-day.shtml
Prof. Scheibenbogen verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit dem Pharmaunternehmen #Sanofi und nennt diese Entwicklung einen "Meilenstein".
Zum Live-Stream: https://www.bundestag.de/mediathek/live
Kurze Zusammenfassung des Fatigatio e.V. vom öffentlichen Fachgespräch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" im Bundestag, das heute im Ausschuss für Forschung und Technologie stattfand:
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/zusammenfassung-des-fachgespraechs-zur-nationalen-dekade-gegen-postinfektioese-erkrankungen-im-bundestag
Auch für Menschen mit ME/CFS wären Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe ein schwerer Schlag. Daher unterstützt auch der Fatigatio e.V. diese Petition:
https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2026/_02/_27/Petition_195716.nc.html
Überblick des @bmftr_bund@social.bund.de zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen".
Die auf 10 Jahre angelegte Initiative hat die Erforschung von Ursachen, Grundmechanismen und neuen Therapieoptionen für Betroffene postinfektiöser Erkrankungen wie z.B. ME/CFS sowie vieler postviralen Erkrankungen zum Ziel.
🖤 STIMMEN AUS DEM DUNKEL – zum #SevereMEAwarenessDay 2025
Am 8. August ist internationaler Severe ME Awareness Day. Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können.
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Die 12. Sitzung des Ausschusses für #Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung findet am 17.12.2025 statt.
📌 TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de):
Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“.
Mehr Infos sowie die Tagesordnung, die Liste der Sachverständigen und verschiedene Stellungnahmen sind hier zu finden: https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1131968-1131968
